Марселю Фарахову 14 лет, у него тяжелое заболевание — несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей)

«СТЕКЛЯННЫЙ» МАЛЫШ

В 90-е годы Василя, мама Марселя, вместе со своими родителями переехала жить из Таджикистана в Татарстан, в Камские Поляны. Она окончила Казанский инженерно-строительный институт, пошла работать, а вскоре вышла замуж за своего коллегу. Радик брал на себя решение всех проблем и, казалось, был надежной опорой Василе. Но ситуация изменилась в 2001 году, после того как родился Марсель.

Мальчик появился на свет с четырьмя переломами — руки, ноги и ребер. Василя не могла в такое поверить: переломы у новорожденного! Первую неделю мальчик находился в реанимации, потом их с мамой перевели в Детскую республиканскую клиническую больницу Казани. В месяц Марселю поставили диагноз «несовершенный остеогенез». В четыре месяца — оформили инвалидность.

«Сын мог получить перелом при любом движении: когда пытался перевернуться или пробовал сесть, — рассказывает Василя. — Один раз надевала Марселю рубашку, и у него сломалось предплечье. В другой раз у сына произошел перелом ключицы, когда резко затормозил троллейбус, в котором мы с ним ехали, Марсель в это время сидел в детской коляске. Из-за переломов сын позже начал все делать — садиться и переворачиваться после года, ходить — в два года».

Вскоре после рождения Марселя его папа оставил семью. Не смог смириться с болезнью сына, объясняет Василя.

ГЛАВНОЕ — НЕ СДАВАТЬСЯ

В год у мальчика случалось до пяти переломов, а всего Марсель перенес их уже 32. Чаще мальчик ломал левую ногу, кости и суставы сильно деформировались, нога искривилась, стала заметно короче правой.

Василя возила сына на лечение в клиники Казани, Кургана, Москвы. Марселю неоднократно проводили операции на ногах, делали гипсование, назначали различные лекарства. С 8 лет Марсель наблюдается в московском НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева. Укрепить кости мальчика удалось, сейчас переломы случаются значительно реже. А вот исправить деформацию ног не получилось. Когда Марселю было 10 лет, их состояние ухудшилось еще больше, и с тех пор, уже пятый год, мальчик передвигается в инвалидной коляске.

ИСПОЛНИТЬ МЕЧТУ

Подоконник в однокомнатной квартире Фараховых уставлен горшками с фиалками — Василя и Марсель очень любят эти цветы. Каждое утро мама помогает мальчику добраться до школы. Марсель успешно учится в 7 классе, посещает школу каждый день, не позволяет себе пропускать занятия. Ребята и учителя относятся к нему очень хорошо, помогают во всем. Если мальчик не может проехать на коляске, то отодвинут стул или подвинут парту.

Любимый герой Марселя — Гарри Поттер, иногда мальчик представляет, что может вот так же легко и свободно перемещаться в пространстве, как Гарри... Марсель мечтает, что когда-нибудь снова сможет ходить. А пока такой возможности нет, он мечтает безболезненно передвигаться на удобной инвалидной коляске. В будущем Марсель хочет стать программистом, сейчас уже пытается создавать программы. Мальчик ведет активный образ жизни, насколько ему это позволяет болезнь.

Сейчас Марселю необходима инвалидная коляска индивидуального изготовления. Стандартная ему не подходит: в ней мальчику неудобно и небезопасно — из-за многочисленных переломов у него нарушены пропорции тела. «У Марселя несовершенный остеогенез. Учитывая характер и тяжесть заболевания, мальчик нуждается в инвалидном кресле-коляске индивидуального изготовления», — объясняет председатель врачебной комиссии, педиатр казанской Детской городской клинической больницы №7 Нурия Насыбуллина.

Такую коляску готовы сделать на одном из казанских предприятий. Мама мальчика обратилась в минздрав республики с просьбой компенсировать расходы, но получила отказ. Стоимость коляски — 277 054 рубля, Василе такую сумму самой не собрать. Она не работает, у нее нет возможности, она много времени должна проводить рядом с сыном. Живут они на пособие, которое получает Василя, и на пенсию Марселя по инвалидности. Марселю очень нужна помощь неравнодушных читателей «БИЗНЕС Online».

Реквизиты для помощи Марселю Фарахову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

77169.gif