Стать непоседой

Айдару Гафурову из города Бавлы 7 лет, у него редкий порок развития сосудистой системы — синдром Бина

БУГОРОК НА ЗАТЫЛКЕ

Светлану с Линаром познакомили общие друзья. Мимолетное знакомство переросло в серьезные отношения, и вскоре влюбленные поженились. В 2006 году у них родилась дочь, а через четыре года Светлана снова забеременела. 20 ноября 2010 года на свет появился Айдар.

Мальчик родился с небольшим бугорком на затылке. Врачи объяснили маме, что этот фиолетовый узелок — cосудистая опухоль, гемангиома. От специалиста Светлана узнала, что узелок можно удалить, когда Айдар подрастет. Это звучало обнадеживающе.

За полгода узелок превратился в шишку размером с куриное яйцо. Родители повторно повезли Айдара на консультацию в Казань. В больнице нейрохирург отметил агрессивный рост гемангиомы и назначил операцию по ее удалению. Кроме того, врачи у мальчика обнаружили низкий гемоглобин. Показатели пришли в норму только после переливаний крови и приема препаратов железа.

Несколько лет врачам удавалось поддерживать нормальный уровень гемоглобина в крови у Айдара. Но в 2013 году гемоглобин перестал повышаться, несмотря на проводимое лечение.

Гематологи предположили, что у мальчика не усваивается железо. Гастроэнтерологи заподозрили внутреннее кровотечение. Айдару провели обследование желудочно-кишечного тракта, но очаг кровотечения найти не удалось.

Дома ребенок почти не вставал с кровати, даже играл лежа: совсем не было сил. В 2014 году родители снова повезли Айдара в Казань. На этот раз врачи обследовали тонкий кишечник ребенка и обнаружили там гемангиому — источник кровотечения.

«Тогда мы все радостно пошли оперировать это „родимое пятно“, — вспоминает мама Айдара. — И после этого нас выписали домой».

Но спустя несколько месяцев мальчик снова почувствовал себя плохо. Оказалось, что образование, которое удалили врачи, было не единственным. В кишечнике находилось еще восемь сосудистых опухолей. Их устранили в ходе второй операции. После этого в жизни Гафуровых наступил долгожданный период без больниц.

СПАСИТЕЛЬНЫЙ РЕЦЕПТ

Когда у Айдара в очередной раз упал уровень гемоглобина в крови, родители совершенно отчаялись. Стали искать решение сами. Через интернет нашли московскую клинику с положительным опытом лечения сосудистых патологий. В столице мальчику впервые поставили диагноз «синдром Бина» — врожденные гемангиомы кожи и кровоточащие гемангиомы желудочно-кишечного тракта.

«Врачи объяснили, что с этим заболеванием Айдару придется бороться всю жизнь и нужно хвататься за любую возможность, чтобы сын почувствовал себя лучше», — рассказывает Светлана.

В 2017 году ребенку провели третью операцию на тонком кишечнике, где было уже 25 сосудистых образований. Если продолжать просто удалять гемангиомы, кишечник мальчика станет похожим на лоскутное одеяло. Не говоря уже о том, что каждая операция — огромная нагрузка на детский организм, он может просто не выдержать.

Врачи рассказали родителям Айдара о новом препарате рапамун (сиролимус), который может помочь их сыну. Предупредили, что лекарство не входит в список льготных и стоит очень дорого. Светлана и Линар готовы заплатить любые деньги, лишь бы мальчик был здоров. Когда Айдар начал принимать препарат, его самочувствие заметно улучшилось, поднялся уровень гемоглобина. За три месяца он вырос на 9 сантиметров! Теперь его просто не узнать, мальчик с удовольствием бегает и играет с другими детьми, полюбил кататься на велосипеде. Сейчас главное — продолжать терапию, считают врачи.

«Учитывая анамнез, клинические данные, результаты лабораторных исследований, положительную динамику на фоне лечения, а также риск возобновления кишечных кровотечений, необходимо продолжить лечение препаратом рапамун (сиролимус)», — объясняет хирург отделения реконструктивной и пластической микрохирургии детской городской клинической больницы №13 имени Филатова Руслан Хагуров (Москва). 

До сегодняшнего дня родители Айдара справлялись с расходами на лечение своими силами. Однако недавно Светлана вышла в декретный отпуск и теперь Линар — единственный кормилец в семье. Продолжать покупать препарат рапамун (сиролимус) у Гафуровых нет возможности, ведь он стоит очень дорого — 354 600 рублей. Им очень нужна помощь наших неравнодушных читателей.

Реквизиты для помощи Айдару Гафурову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).

P. S. Деньги на лечение Айдара Гафурова собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!