«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Снова нужна помощь полуторагодовалому Леве Швецу из Казани. За год, прошедший с тех пор, как неравнодушные читатели газеты помогли его родителям купить ему остронеобходимые назогастральный зонд для кормления и согревающий матрас, малыш проделал огромный путь. Главное — теперь он дома, а не в больнице. Но для того, чтобы учиться жить дальше, Леве необходимо кресло-коляска X-Panda.
ПЕРВЫЕ ПОЛГОДА В БОРЬБЕ ЗА ЖИЗНЬ
История Левы тронула наших читателей. Малыш родился с артериовенозным пороком развития церебральных сосудов — в головном мозге образовались две аневризмы, была диагностирована гемангиома (опухоль) правой теменной области. Доктора решили подождать с операцией — слишком велик был риск травмировать крошечные кровеносные сосуды мозга. Первую неделю жизни Лева, как и положено младенцам, кричал, сосал бутылочку и спал, а на восьмой день произошла катастрофа: у мальчика случилось кровоизлияние в головной мозг, полтора месяца он провел в коме. Лева утратил двигательные рефлексы, не мог даже самостоятельно моргать.
Полгода мальчик лежал в казанской Детской республиканской клинической больнице. Врачи делали все возможное, в том числе консультировались с коллегами по всей России. Оперировать Леву приехал нейрохирург из Новосибирска. Первые полгода прошли буквально в борьбе за его жизнь. Врачи помогли родителям не потерять надежды на спасение сына. После комы, операции, долгого лечения, медленного восстановления, дней и ночей, наполненных тревогой и трудом врачей и родителей, Леву наконец подготовили к выписке. Но для жизни дома ему нужен был специальный согревающий матрас — ведь из-за нарушенной терморегуляции и принимаемых препаратов температура тела ребенка держалась на уровне 33–34 градусов. А еще нельзя было обойтись без назогастрального зонда для питания, так как самостоятельно глотать Лева не мог. Именно тогда читатели «БИЗНЕС Online» впервые помогли семье Швец, и Лева наконец отправился домой.
РОДИТЕЛЬСКИЙ ПОДВИГ
За этот год Левушка многому научился. С 7 месяцев он сам стал моргать, а с 10 — глотать. «Никаких сил не жалко, когда ты видишь, как ребенок начал сам моргать или пить, — говорит мама Левы Дарина Швец. — Со стороны кажется, моргать — такая мелочь! А мы Леве глаза четыре раза в день промывали и заклеивали, потому что слезотечение тоже было нарушено. Я так рада, что мы теперь дома, первые полгода, проведенные в больнице, были очень тяжелыми». Теперь температура у Левы держится на уровне 35 градусов, мальчик больше не нуждается в согревающем матрасе.
Родители Левушки, программисты по профессии, освоили новые навыки, ведь массаж и физические упражнения надо делать каждый день. Основная нагрузка, конечно, на маме. Когда папа Семен уезжает на работу в Иннополис, Дарина трудится не покладая рук. У нее с сыном свой распорядок дня, который обычно начинается в 5 утра — Лева ранняя пташка. Даже такие простые вещи, как поесть и попить, в их случае большой труд. Сейчас малыш научился есть без зонда, мама кормит его из бутылочки и немного ложечкой. «Было очень страшно начинать кушать самостоятельно, — рассказывает Дарина. — Лева плохо глотал, мог подавиться в любой момент. Мы ели очень медленно, маленькими порциями, на одно кормление иногда уходило по два с половиной часа. Поскольку сын долго получал питание через зонд, сосательный рефлекс совсем пропал, его пришлось вырабатывать заново — массажными движениями и соской. Но понемногу пошло, теперь Лева ест сам». У Левы появились даже пристрастия в еде: он любит пюре из цветной капусты, куриный бульон и гречневую кашу. А вот сладкое и овсянка с морковкой ему не по нраву… Правда, сейчас режим немного сбился — у Левы, к огромной радости мамы, режутся сразу два первых зуба.
Занятия продолжаются не только дома. Малыш проходит курсы массажа, в том числе логопедического, Войта-терапию (физиотерапевтический метод лечения младенцев с патологиями моторных функций), парафинотерапию, занимается ЛФК. Родители Левы с трепетом следят за каждой его победой. Несколько месяцев назад Лева начал поворачивать голову на звук, осознанно следить глазами за игрушками, картинками и предметами. Малыш уже узнает родных, на руках у мамы сразу успокаивается. Когда родители играют с ним звенящими и вибрирующими игрушки, он замирает, прислушивается, ищет взглядом источник звука. А еще ему нравится быть на свежем воздухе. «Наш дедушка иногда берет нас на дачу и гуляет с Левой в лесу. Лева становится спокойным там и ест прекрасно!» — рассказывает Дарина.
«ПЛАКАТЬ ОН НЕ УМЕЕТ, ЗАТО НАУЧИЛСЯ РЫЧАТЬ И ОТВОРАЧИВАТЬСЯ, ВЫРАЖАЯ НЕДОВОЛЬСТВО»
Но догнать сверстников Леве пока не удается. Поначалу реабилитация в Казани шла успешно, однако в какой-то момент дело замедлилось. Родители стали искать альтернативу и нашли ее в Екатеринбурге. Совсем недавно семейство Швец в очередной раз вернулось оттуда после курса реабилитации. Дарина довольна результатом — екатеринбургским специалистам удалось помочь Леве. «Он будто ожил», — рассказывает она. А задача это непростая — Лева не любит двигаться. Характер у него под стать имени.
«Товарищ с характером, — улыбается Дарина. — Очень своенравный. Плакать он не умеет, зато научился кряхтеть, рычать и отворачиваться, выражая недовольство. А еще Леве не нравится заниматься ЛФК, при этом он и лежать долго не любит. Ему нравится быть на руках, когда вокруг него родные и все его любят. Но, конечно, хочется дать ребенку как можно больше».
Недавно по совету специалистов казанского центра ранней помощи «Уверенность» Дарина и Семен приобрели для сына вертикализатор, осталось докупить специальные ботинки, и Лева начнет каждый день понемногу стоять, это будет создавать нужную для укрепления скелета и мышц нагрузку на позвоночник.
«ПАНДА» НАУЧИТ ЛЕВУ ВЗАИМОДЕЙСТВОВАТЬ С МИРОМ
Пока Лева не умеет переворачиваться, держать головку и тем более сидеть, что очень усложняет дальнейшее развитие. Помочь в этом может домашнее кресло-коляска. «Лева не может самостоятельно поддерживать позу сидя и стоя, — поясняет Исламия Садыкова, физиотерапевт центра ранней помощи „Уверенность“. — Поза сидя дает хорошую нагрузку на скелет и, следовательно, стимулирует образование костной ткани, улучшает структуру костей, способствует правильному формированию тазобедренных суставов. Это, в свою очередь, снижает риск развития вывиха суставов, развития и прогрессирования сколиоза. Но для этого нужно специальное кресло».
Кроме того, сидячая поза позволит Леве общаться с людьми «на одном уровне», ему станет легче воспринимать мир, исследовать его под новым углом, находить зрительный контакт с окружающими. Это положение стимулирует активность и социальное взаимодействие с миром, объясняют специалисты.
Однако того, что зарабатывает папа, не хватает и на жизнь, и на лечение, и на поездки на курсы реабилитации. Если до полутора лет Дарина получала пособие по уходу за ребенком, то теперь и этого нет. Сейчас она подала документы на пособие по инвалидности с выплатами чуть больше 14 тыс. рублей. Получить коляску по госквоте невозможно: инвалидность Леве дали в апреле 2018 года, когда он был в коме, и в то время в его индивидуальную программу реабилитации кресло-коляска не входило. Для покупки кресла-коляски X-Panda требуется собрать 367 050 рублей. Мальчику очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Леве Швецу вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующему адресу и телефону: 8 800 250–75–25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 118 млн рублей:
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 2
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.