«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У четырехлетней Амаль Лукмановой из Елабуги буллезный эпидермолиз. Это болезнь, при которой кожа становится очень уязвимой — раны появляются даже от легких прикосновений. Девочке требуется лечебное питание и специальные перевязочные материалы. Но стоит все это очень дорого — 2 279 010 рублей. Семье очень нужна наша помощь.
Амаль каждый день после купания обрабатывают с ног до головы специальными средствами и перевязывают ранки особыми бинтами, которые не травмируют кожу
Израненная от рождения
Имя девочки — Амаль — переводится с арабского как «надежда». Она необходима малышке — у нее тяжелая врожденная болезнь.
Сразу после рождения у Амаль обнаружили странные пятнышки на ноге. Предварительный диагноз — «врожденный буллезный эпидермолиз», но в отделении патологии новорожденных предположили другую болезнь — пузырчатку новорожденных — и прописали антибиотики. Однако лечение эффекта не дало, напротив, девочке становилось хуже. Через три недели врачи вернулись к первоначальному предположению об эпидермолизе. Впрочем, все равно ничего не помогало, и родители решили забрать дочку домой под расписку.
Состояние малышки было поистине ужасным, со слезами вспоминает ее мама, Гульназ Лукманова: «Только потом мы узнали, что появляющиеся на коже пузыри надо было прокалывать и обрабатывать эти места специальными средствами, но врачи ничего этого не делали, поэтому у дочки все тело было в незаживающих ранах, они образовались даже на голове!»
Информацию о том, как правильно ухаживать за Амаль, родители находили в интернете, в родительских чатах, позже подключились казанские врачи-дерматологи. С тех пор девочку каждый день после купания обрабатывают с ног до головы специальными средствами и перевязывают ранки особыми бинтами, которые не травмируют кожу.
Амаль очень любознательный ребенок, мечтает о том, как пойдет в школу, а потом выучится на врача
Неизлечимо, но помочь можно
Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками» — из-за необычайной ранимости кожи, которую травмирует даже легкое прикосновение. Если такого ребенка-бабочку взять за руку, на коже появится покраснение, а затем — пузырь, как при ожоге II степени, затем на месте пузыря появляются ранки, которые очень плохо заживают. Стоит упасть, как появляются кровавые ссадины. А ведь Амаль ходит в обычный детский сад, и ей так хочется просто поиграть и побегать с другими детьми. Она очень любознательный ребенок, мечтает о том, как пойдет в школу, а потом выучится на врача.
Буллезный эпидермолиз признан неизлечимым, но родители Амаль, как и мамы и папы других детей-бабочек, надеются, что когда-нибудь дочка «перерастет» болезнь. А пока девочка остро нуждается в лечебном питании и специальных средствах для перевязок и ухода за кожей. И это облегчающее лечение нельзя прекращать ни на день. «У Амаль врожденное неизлечимое заболевание — буллезный эпидермолиз, или „синдром бабочки“, так как кожа ребенка с таким заболеванием очень чувствительна к прикосновениям, — говорит заместитель главного врача по детству и родовспоможению Елабужской центральной районной больницы Гульнара Султанова. — Несмотря на интенсивное лечение, на теле девочки постоянно возникают плохо заживающие раны, которые требуют применения особых нетравмирующих перевязочных материалов. Кроме того, из-за дефицита веса девочка нуждается в лечебном питании. Ей также жизненно необходимы специальные средства по уходу за поврежденной кожей».
Если такого ребенка-бабочку взять за руку, на коже появится покраснение, а затем — пузырь, как при ожоге II степени, затем на месте пузыря образуются ранки, которые очень плохо заживают
Все это обойдется семье в 2 279 010 рублей. Таких денег им в жизни не собрать. Маленькой «бабочке» Амаль очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Амаль Лукмановой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 588 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 254 млн 712 тыс. 419 рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
- 2020 год — 30,7 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.