«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают рассказывать о тяжелобольных детях из Татарстана. У 13-летних двойняшек Камилы и Замиры Гизатуллиных из Казани детский церебральный паралич. Сейчас девочкам требуется длительная медикаментозная терапия, но собрать 375 236 рублей — стоимость двух препаратов на год — Гизатуллины просто не в состоянии. Семье очень нужна наша помощь.
У 13-летних двойняшек Камилы и Замиры Гизатуллиных из Казани детский церебральный паралич
Одна болезнь на двоих
Мы уже рассказывали историю Камилы и Замиры. Они появились на свет недоношенными, при этом никаких нарушений развития у них не выявили, врачи признали девочек здоровыми. Но после выписки их мама Дания заметила, что дочки ведут себя очень неспокойно, нервничают, часто плачут, к тому же со временем стало заметно, что они сильно отстают в развитии от сверстников — долго не переворачивались, не держали голову. Врачи успокаивали молодую маму, говорили, что у детей обычные колики, вот поэтому и плачут часто, но Дания чувствовала, что проблема гораздо серьезнее, и обратилась к неврологу. Доктор посоветовал девочкам массаж, электрофорез и Войта-терапию. Спустя две недели после начала лечения у Камилы случились судороги. А позже приступы появились и у Замиры. Сестричек обследовали, назначили лечение, реабилитацию. Но ничего не помогло. Им диагностировали детский церебральный паралич и эпилепсию.
Последовало долгое восстановительное лечение, и Замиру удалось поставить на ноги, но Камила до сих пор передвигается только на коляске. И укротить приступы эпилепсии получилось далеко не сразу. В конце концов девочкам подобрали препарат «Кеппра», эффективно купирующий судороги. В результате у Замиры приступы полностью прекратились, а у Камилы они стали случаться намного реже. Но у обеих девочек до сих пор сохраняется повышенный тонус мышц. Чтобы уменьшить спастику, им назначили курсовые инъекции препарата «Диспорт». Однако эти лекарства по квотам минздрава не выделяются, и родителям приходится покупать их за свой счет.
Лечение помогает: Замира начала увереннее ходить, меньше косолапить. Ей стало легче заниматься лечебной физкультурой, плавать в бассейне
Каждая по-своему
Лечение помогает: Замира начала увереннее ходить, меньше косолапить. Ей стало легче заниматься лечебной физкультурой, плавать в бассейне. Девочка уже может себя обслуживать, вполне успешно учится по адаптированной программе общеобразовательной школы, хотя и на домашнем обучении. А еще она занимается в музыкальной школе и выступает на конкурсах вокала. От сверстников Замира отстает только по моторному развитию. Есть успехи и у Камилы — она научилась сидеть, снизилось мышечное напряжение, улучшилась мелкая моторика: Камила берет и удерживает предметы, возится с игрушками. Кроме того, судорожные приступы у нее случаются намного реже.
Поэтому врачи советуют продолжать курсовое лечение, которое дает хорошие результаты, помогает значительно улучшить качество жизни двойняшек.
Есть успехи и у Камилы — она научилась сидеть, снизилось мышечное напряжение, улучшилась мелкая моторика: Камила берет и удерживает предметы, возится с игрушками. Кроме того, судорожные приступы у нее случаются намного реже
«У Замиры и Камилы детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, фокальная эпилепсия. Мышцы находятся в постоянном тонусе. Для уменьшения мышечной спастики девочкам требуется курсовая терапия препаратом „Диспорт“. Также им жизненно важно продолжить противосудорожную терапию препаратом „Кеппра“, который помогает поддерживать Замиру в состоянии ремиссии — эффективно купирует приступы эпилепсии, а Камиле — значительно снижает количество и интенсивность приступов», — говорит Регина Дмитриева, заведующая поликлиническим отделением №3 детской городской клинической больницы №7 (Казань).
Однако стоимость годового курса обоих препаратов — «Кеппры» и «Диспорта» — 375 236 рублей. Это очень большие деньги для семьи, которую обеспечивает только один папа — он работает на железной дороге, а мама все время занята с детьми. Этой семье очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Камиле и Замире Гизатуллиным вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8(937)619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8(800)250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 26 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 648 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 281 млн 390 тыс. 291 рубль:
- 2011 год — 7,1 млн рублей
- 2012 год — 8,8 млн рублей
- 2013 год — 11,6 млн рублей
- 2014 год — 14,7 млн рублей
- 2015 год — 13,2 млн рублей
- 2016 год — 16,5 млн рублей
- 2017 год — 28,0 млн рублей
- 2018 год — 18,0 млн рублей
- 2019 год — 35 млн рублей
- 2020 год — 18 млн рублей
- 2021 год — 30,3 млн рублей
- 2022 год — 27 млн рублей
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.