«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают рассказывать о тяжелобольных детях из Татарстана. Булату Сабирзянову из Набережных Челнов 15 лет, у него симптоматическая фокальная эпилепсия. Находиться в длительной ремиссии ему помогают препараты «Депакин» и «Кеппра». Первый Булат получает бесплатно от минздрава РТ, а второй — нет. Несколько лет жертвователи Русфонда помогали семье — оплачивали покупку «Кеппры», но запасы препарата вот-вот закончатся, а стоимость терапии на следующие два года — 124 431 рубль. Это два года, которые мальчик проживет без приступов. Таких денег у Сабирзяновых нет. Булату очень нужна наша помощь.
Булату Сабирзянову из Набережных Челнов 15 лет, у него симптоматическая фокальная эпилепсия
Постоянная угроза приступа
Булат Сабирзянов едва выжил во время родов. Он появился на свет обвитым пуповиной, задышать самостоятельно не смог и в итоге неделю находился на искусственной вентиляции легких, а после оказался в отделении патологии новорожденных.
Вскоре мама Булата Римма заметила, что у сына судорогой сводит ноги. Врачи сказали страшное: у малыша высокая эпилептическая готовность и в любой момент может начаться приступ. В то время назначенная Булату терапия помогла и мальчика выписали из реанимации. В год ему поставили диагноз «детский церебральный паралич».
До трех лет все было более-менее нормально, но тут случился приступ. Булату назначили «Депакин», а потом в дополнение к нему — «Кеппру». «Терапия „Депакином“ и „Кеппрой“ позволила достичь клинической ремиссии в течение 9 лет, — говорит педиатр набережночелнинской детской городской поликлиники №2 Татьяна Волкова. — Ребенок на фоне лечения стал более спокойным, общительным, улучшилась эффективность реабилитационных мероприятий. Смена противоэпилептического лечения может повлечь рецидив приступов и ухудшить течение заболевания, поэтому прием обоих лекарств рекомендовано продолжить в полном объеме».
«Раньше сын стоял только на цыпочках, — рассказывает Римма. — Врачи в одном месте мышцы укоротили, в другом — удлинили, и сейчас он может сам стоять и делать 3–4 шага. Координация плохая, ведь столько лет он не ходил!»
Первые шаги
В 13 лет Булату сделали операцию. «Раньше сын стоял только на цыпочках, — рассказывает Римма. — Врачи в одном месте мышцы укоротили, в другом — удлинили, и сейчас он может сам стоять и делать 3–4 шага. Координация плохая, ведь столько лет он не ходил!» Родители водят Булата на тренажер для сноубордистов — он хорошо ему подходит. А еще в бассейн, и мальчик готов часами не вылезать из воды.
Булат окончил 7-й класс, он на домашнем обучении. У мальчика есть проблемы с речью, и он придумал собственный язык жестов. Несмотря на неполадки со здоровьем и зависимость от препаратов, у Булата хорошее чувство юмора, он много читает, интересуется техникой и любит эстрадную музыку. Увы, в любой момент могут возобновиться эпилептические приступы, которые отбросят Булата назад в физическом и интеллектуальном развитии. Спасти от них может только «Кеппра». К тому же в ремиссии мальчик может постоянно проходить реабилитацию, посещать любимый бассейн. Но «Кеппра» не входит в список льготных медикаментов, а ее отмена или замена на аналоги невозможна.
Для благополучной жизни Булата нужен 124 431 рубль. У Сабирзяновых денег едва хватает на самое необходимое — более половины бюджета семьи уходит на реабилитацию сына. Булату очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Булату Сабирзянову вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: +7 919 635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8(800)250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 26 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 648 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано 281 млн 390 тыс. 291 рубль:
- 2011 год — 7,1 млн рублей
- 2012 год — 8,8 млн рублей
- 2013 год — 11,6 млн рублей
- 2014 год — 14,7 млн рублей
- 2015 год — 13,2 млн рублей
- 2016 год — 16,5 млн рублей
- 2017 год — 28,0 млн рублей
- 2018 год — 18,0 млн рублей
- 2019 год — 35 млн рублей
- 2020 год — 18 млн рублей
- 2021 год — 30,3 млн рублей
- 2022 год — 27 млн рублей
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.