«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. У 6-месячной Ясмины Миннебаевой из села Столбище редкое заболевание — глюкозо-галактозная мальабсорбция: кишечник не может усваивать глюкозу и галактозу. Врачи подобрали специальное лечебное питание. Но оно стоит 1 228 263 рубля. Родителям девочки купить его не под силу. Ясмине очень нужна наша помощь.
У 6-месячной Ясмины Миннебаевой из села Столбище Лаишевского района редкое заболевание — глюкозо-галактозная мальабсорбция. Кишечник девочки не может усваивать глюкозу и галактозу
Генетическое заболевание
Общаться с малышами не всегда просто, но Ясмина Миннебаева не боится чужих людей, задорно улыбается и машет ручками, демонстрируя хорошее настроение. Она хохотушка. Но еще недавно было иначе. С первых же дней жизни девочка начала стремительно терять в весе, ее лихорадило. Врачи предположили мальабсорбцию — заболевание, связанное с плохим усвоением питательных веществ. Специалисты ДРКБ подобрали Ясмине смесь «Галактомин 19» — и она начала прибавлять в весе.
«Ясмина состоит на диспансерном учете с диагнозом „глюкозо-галактозная мальабсорбция“, вызванным редким генетическим заболеванием, — говорит главный врач Лаишевской центральной районной больницы Елена Коробова. — Из-за нарушения усвоения питательных веществ и витаминов ей нужна специальная лечебная смесь. С возрастом необходимость в молочном питании уменьшится, в рацион девочки станут вводиться другие продукты, потребность в дорогой смеси отпадет. В будущем при соблюдении диеты Ясмина будет расти и развиваться так же, как ее здоровые сверстники».
Чтобы прошлое не вернулось
Ясмина все еще отстает от нормального для ее возраста веса, но перестала его терять. На специальном питании надо побыть минимум до одного года. Мама малышки Нафиса верит, что дочка справится. У нее до сих пор не выходит из памяти картина, в каком состоянии Ясмина попала в ДРКБ и как изо всех сил стремилась жить…
Сейчас девчушка смотрит мультик «Маша и медведь», отвечая смехом на смех на экране, ждет папу Айнура с работы, радуется, когда он играет ей на баяне, изучает игрушки и обожает, когда с ней возится ее старшая сестра Альмира. Вечером малышка засыпает под мамины колыбельные. Но понятно, что эта идиллия висит на волоске.
Без лечебного питания «Галактомин 19» ребенку не выжить. Годовой запас обойдется в 1 228 263 рубля. Откуда такие деньги у обычной семьи с двумя маленькими детьми? Ясмине очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Ясмине Миннебаевой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8-919-635-40-25, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 26 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 648 юных жителей Татарстана. На лечение был собран 281 млн 390 тыс. 291 рубль:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 35 млн рублей;
- 2020 год — 18 млн рублей;
- 2021 год — 30,3 млн рублей;
- 2022 год — 27 млн рублей.
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 0
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.