Динара едет домой

Самая сложная ситуация была у Динары — у нее выявили абсцесс головного мозга, отчего неоднократно оперировали

СЕМЬЯ С БЕРЕГОВ ВЯТКИ

История этой семьи началась в Кировской области, в городке Сосновке, знаменитом своим судостроительным заводом, прекрасными видами на реку Вятку, да еще, как говорят, большим количеством художников среди местных жителей. Окончив там школу, а в соседних Вятских Полянах — техникум, пищевой технолог Венера познакомилась с будущим мужем — местным плотником Рамисом Ажембековым. Молодым людям было интересно друг с другом — и в 2003 году они поженились. В 2004-м у них родился сын Рустам. Сестра Гульнара давно звала Венеру к себе в Набережные Челны, но та не решалась тронуться с места, боясь оставить маму. В 2012 году мама умерла, и в 2014-м Ажембековы, продав двухкомнатную квартиру в Сосновке, переехали в Челны, где в мае 2016-го у них родились двойняшки Динара и Диляра.

Девочки появились на свет недоношенными, с маленьким весом и дыхательной недостаточностью. Их сразу перевели в отделение реанимации и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Через два месяца дети попали в отделение патологии новорожденных, у обеих выявили ретинопатию — тяжелое заболевание глаз. Но самая сложная ситуация была у Динары — плюс абсцесс головного мозга, отчего неоднократно оперировали. Впоследствии девочке диагностировали атрофические изменения мозга и гидроцефалию. Состояние Диляры было получше, и врачи разрешили забрать ее домой. А состояние Динары все ухудшалось. Сначала ее перевели в Камский детский медицинский центр, потом в казанскую клинику, а затем опять в КДМЦ, далее она опять возвращается в столицу РТ. Ребенку устанавливают шунт для отвода гноя из головы, потом делают транспозицию шунта и возвращают в Камский медицинский центр.

БОЛИТ СЕРДЦЕ, ЧТО ДОЧКА НЕ С СЕМЬЕЙ

Из-за того что у Венеры была вторая больная дочь, она не могла постоянно сопровождать Динару в больницах. А состояние ребенка все ухудшалось. Мать подписала соглашение о переводе Динары в один из казанских домов малютки — отделение №1 государственного казенного учреждения здравоохранения «Республиканский дом ребенка специализированный». По словам заведующей отделением Гузель Файзутдиновой, девочку привезли в декабре 2016 года. Она постоянно пользуется пульсометром, кислородным концентратором — аппаратом искусственной вентиляции легких — и электроотсасывателем слизи из легких, ребенок часто лечится в казанских больницах по поводу хронического гнойного бронхита. В ноябре 2018 года ей установили гастростому для искусственного питания, до этого кормили через зонд.

По словам Венеры, у нее постоянно болело сердце о том, что Динара не с семьей. Соглашаясь на помещение дочки в дом малютки, она надеялась, что состояние Динары когда-нибудь улучшится настолько, что возьмет ее домой, где сможет справляться сразу с двумя детьми. Но время шло, а состояние ребенка не улучшалось. Девочке исполнилось четыре года — возраст, когда из дома малютки детей переводят в детский дом. А это не медицинское, а воспитательное учреждение. Потому сейчас Венера хочет забрать Динару домой, чтобы самой за ней ухаживать. Но для этого нужны медицинские аппараты, которыми девочка пользовалась в доме малютки, — кислородный концентратор, пульсоксиметр, отсасыватель, ингалятор. Еще необходимо лечебное питание как минимум на полгода, ведь обычную пищу ребенок не ест, ее кормят только через гастростому. Добавим, что у второй дочки Венеры ДЦП и глухота IV степени.

НЕ КАЖДОМУ ВЗРОСЛОМУ ДАНО ВЫТЕРПЕТЬ СТОЛЬКО СТРАДАНИЙ

Динара находится в вегетативном состоянии, и перспектив на выздоровление у нее почти никаких. Тем не менее специалисты дома малютки утверждают, что девочка различает их даже с закрытыми глазами. Постоянно ухаживающим за ней медсестрам и нянечкам она доверяет, полностью раскрываясь, а вот на прикосновения заведующей, которая заходит к ней реже, реагирует недовольным сопением, а иногда и плачем. Впрочем, есть надежда, что дочка узнает руки мамы и благодаря заботе Венеры ее состояние хоть чуть да улучшится.

Сейчас же, по словам Файзутдиновой, основное качество Динары, за которое ее можно уважать даже в таком состоянии, — это терпение, спокойствие и выдержка. «Не каждому взрослому дано вытерпеть столько страданий, — говорит наша собеседница. — Девочка родилась раньше срока, маловесная, была на ИВЛ с рождения. В это время ей потребовалось неоднократное оперативное вмешательство на головном мозге. После снятия с ИВЛ ребенок остается кислородозависимым, нуждающимся в постоянном удалении слизи из верхних дыхательных путей. В настоящее время мама может забрать дочку в родную семью. Для этого необходимо ее обеспечить электрическим отсасывателем, ингалятором, кислородным концентратором, пульсоксиметром для контроля уровня сатурации и лечебным питанием».

Данные приборы вместе с питанием на полгода будут стоить 419 664 рубля. Самим Ажембековым такую сумму не собрать. С приездом Динары в их семье будет уже три ребенка, старший брат девочек Рустам еще учится в школе. Но работает в семье только папа, а мама все время занята детьми. Ажембековы не обойдутся без нашей помощи, сейчас она им очень нужна.

Реквизиты для помощи Динаре Ажембековой вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).