У девятилетней Богданы Утнюхиной из Казани редкая сосудистая патология, связанная с нарушением целостности сосудов, которая сопровождается частыми кровотечениями У 9-летней Богданы Утнюхиной из Казани редкая сосудистая патология, связанная с нарушением целостности сосудов, которая сопровождается частыми кровотечениями

ДИАГНОЗ «АНЕМИЯ» НЕ ПОДТВЕРДИЛСЯ

Олеся Листова, мама 9-летней Богданы Утнюхиной, родом из Заинска. Так сложилось, что, когда Олеся была беременна дочкой, муж ушел, и ей пришлось одной воспитывать своего старшего сына Арсения и родившуюся 31 октября 2008 года Богдану. Имя девочке придумал Арсений, который посчитал, что его сестра богом данная.

Еще в роддоме стало понятно, что у девочки проблемы со здоровьем: у нее открылось носовое кровотечение, потом рвота с кровью. Олесю с дочкой перевели из заинского роддома в перинатальный центр в Нижнекамске. При выписке врачи поставили диагноз «анемия». Первое время после больницы все было нормально. Но в три месяца у Богданы вновь начались кровотечения, и они повторялись все чаще и чаще. Олеся неоднократно обращалась  по этому поводу к педиатру, но врач не видел причин для беспокойства, успокаивал маму, что со временем все пройдет само собой. Однако когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило ей шлепнуться или слегка задеть себя игрушкой, появлялся синяк.

Вскоре Олеся с детьми переехала из Заинска в Казань, и здесь она обратилась к гематологу. Выяснилось, что у Богданы очень низкий уровень тромбоцитов. Врач выписал лекарства, но они не помогали. Олеся возила дочку на обследование к разным врачам, но они не могли найти причину происходящего и назначали лекарства, от которых не было толку.


ДЕВОЧКЕ ПОМОГЛИ В МОСКВЕ

Богдана росла бледной, худенькой, очень мало ела, плохо прибавляла в весе, синяки и порезы у нее подолгу не заживали, а кровь носом шла до 5–6 раз в сутки. «Когда Богдане исполнилось 5 лет, у меня осталась последняя надежда — на московских врачей. И в 2013 году я повезла ее на консультацию в Москву, в центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева», — вспоминает Олеся. Именно там Богдане поставили диагноз — «болезнь Рандю-Ослера». Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями, множественными ангиомами (доброкачественными опухолями кровеносных сосудов). Сначала диагноз был поставлен под вопрос. Каждые три месяца Олеся привозила Богдану на обследования, и через год специалисты подтвердили свое мнение.

Подобрать эффективное лечение им удалось не сразу. «Нам назначали разные лекарства, но лучше не становилось. В 2016 году нас положили на обследование в другую московскую клинику — Российскую детскую клиническую больницу, там Богдане впервые назначили сиролимус (рапамун)», – рассказывает мама. Сначала Богдане стало хуже, она тяжело переносила терапию, но потом наступило улучшение: кровотечения стали случаться все реже, нормализовались результаты анализов. Только рапамун не входит в льготный список лекарств и поэтому не предоставляется за счет государства. Купить его Богдане в прошлом году помогли читатели Русфонда — собрали необходимую сумму.

Богдана росла бледной, худенькой, очень мало ела, плохо прибавляла в весе, синяки и порезы у нее подолгу не заживали, а кровь носом шла до пяти-шести раз в сутки Богдана росла бледной, худенькой, очень мало ела, плохо прибавляла в весе, синяки и порезы у нее подолгу не заживали, а кровь носом шла до 5–6  раз в сутки

«На фоне терапии препаратом сиролимус (рапамун) состояние Богданы улучшилось — значительно снизилось количество кровотечений. Лечение следует продолжить. Препарат рапамун замене не подлежит», — подчеркивает заведующая гематологическим кабинетом казанской Городской детской больницы №1 Елена Лемазина. Впрочем, врачи не исключают возможности отмены препарата в будущем. Если у девочки в течение года не будет кровотечений, то дозировку лекарства начнут сокращать. Если же случаи кровотечений будут повторяться, терапию придется продолжать.

Олеся рада, что дочка хорошо себя чувствует. Пока, правда, Богдана проходит школьную программу на дому, но в последнее время болезнь не дает о себе знать, и девочка с удовольствием учится и получает только хорошие оценки. В будущем она хочет стать врачом-гематологом, чтобы лечить других и, возможно, найти универсальное лекарство от своей болезни. А пока помощь с лекарством нужна самой Богдане. Рапамун не входит в льготный список, поэтому родители должны покупать его сами. Годовой курс лечения стоит 440 тыс. рублей. Олесе и ее новому мужу Юрию не собрать нужную сумму. Они растят двоих детей, едва сводят концы с концами. Этой семье очень нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.

Реквизиты для помощи Богдане Утнюхиной вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8 (843) 258-86-06, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@kommersant.ru (Москва).

83145.gif

P. S. Деньги на лечение Богданы Утнюхиной собраны в полном объеме. Благодарим всех, кто помог!