«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Марку Альмухаметову из Набережных Челнов три года. У мальчика тяжелое заболевание — врожденный порок развития спинного мозга. Ему требуется комплексное обследование у разных специалистов и лечение, которое могут провести в московской клинике. Но стоит это дорого — 658 317 рублей. Родителям Марка не собрать такой суммы. Этой семье очень нужна наша помощь.
У Марка Альмухаметова тяжелое заболевание — врожденный порок развития спинного мозга
НЕПРОСТЫЕ РОДЫ
Марк появился на свет в декабре 2014 года. Еще во время беременности его мамы, Кристины, врачи заподозрили у плода патологию развития спинного мозга — аномалию Арнольда – Киари (опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие). Кристину отправили в детскую больницу, где после повторного обследования врачи поставили еще не родившемуся ребенку диагноз «spina bifida (врожденный порок развития спинного мозга — расщепление позвоночника)». Роды у девушки были преждевременными, на 35-й неделе, путем кесарева сечения. Там же, в перинатальном центре Набережных Челнов, врачи подтвердили диагноз, сказали, что позвонки не срослись, образовалась спинномозговая грыжа.
Сразу после рождения мальчика перевезли из Набережных Челнов в Казань, где ему провели срочную операцию по иссечению грыжи. Малыш быстро восстановился, послеоперационный период протекал без осложнений. Марк рос и развивался по возрасту, с четырех месяцев уверенно держал голову, в семь месяцев начал сидеть, в девять — ползать, а в год и два месяца пошел.
Но у мальчика есть деликатная проблема — недержание мочи и кала. Ребенок постоянно в памперсах, каждые три часа Кристина ставит ему катетер для освобождения мочевого пузыря. Родители, конечно, обращались к разным специалистам, но заболевание у Марка редкое и сложное, местные врачи помочь не могут. Год назад мама привезла сына на обследование в Москву, они были на консультации в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого, в Национальном медицинском исследовательском центре нейрохирургии им. академика Николая Ниловича Бурденко. Московские врачи выявили у Марка липомы (доброкачественные опухоли) на позвоночнике. Но, по мнению хирургов, в настоящее время удалять их не стоит, надо наблюдать.
В МОСКВЕ ПОМОГУТ
Сейчас ребенку требуется комплексное наблюдение: педиатра, невролога, уролога, ортопеда, реабилитолога. Марка готовы принять на обследование и лечение в Москве, в клинике «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic). Такое решение было принято в июле этого года консилиумом врачей данного лечебного учреждения.
«В отличие от большинства детей со spina bifida Марк может ходить. Но других проблем ему избежать не удалось: моча из мочевого пузыря забрасывается обратно в почки, есть фиксация спинного мозга. Необходимо углубленное обследование для подбора эффективной терапии и, если потребуется, проведения оперативного лечения. Прежде всего сейчас нужно решить урологические проблемы, чтобы у ребенка появились позывы к мочеиспусканию и дефекации», — поясняет педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем» Эмилия Гаврилова.
Родители очень надеются, что специалисты этого лечебного центра смогут помочь их ребенку. В силу возраста Марк пока обращает мало внимания на существующие проблемы. Он любит петь, предпочитает музыкальные игрушки и инструменты, часто устраивает домашние концерты — наряжается в костюмы и даже меняет внешность с помощью масок. Не исключено, что у малыша актерский талант.
Сейчас же Марк нуждается в серьезной, высококвалифицированной медицинской помощи. На обследование и лечение потребуется 658 317 рублей — для семьи Альмухаметовых это очень много, им самим не собрать такой суммы. У них есть еще старшая дочь, восьмилетняя Александра. Маленькому Марку, этому семейству очень нужна помощь неравнодушных читателей нашей газеты.
Реквизиты для помощи Марку Альмухаметову вы можете получить по следующим адресам и телефонам: 8-937-619-00-18, rusfondkazan@yandex.ru (Казань) и 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и Российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 296 юных жителей Татарстана. На лечение было собрано около 102 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 17,7 млн рублей;
- 2017 год — 17 млн рублей;
- 2018 год — 11,8 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 5
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.