Мечта – чтобы не было приступов

У Айгуль структурная фокальная эпилепсия, и приступы происходят до нескольких раз в неделю

ИЗ РОДДОМА В ОТДЕЛЕНИЕ РЕАНИМАЦИИ

16-летняя Айгуль Нигматуллина из Казани мечтает стать актрисой. Ей уже давали роли в школьных спектаклях, и она с уверенностью с ними справлялась. Сейчас девочка вместе со своей младшей сестрой Ясминой отдыхает в деревне, у дедушки с бабушкой. Там, как и в городе, у Айгуль много подружек, ведь она жизнерадостная, эмоциональная, спокойная, легко налаживает контакт с ровесниками. Правда, далеко от дома девочка все-таки не отходит. У нее структурная фокальная эпилепсия, и приступы происходят до нескольких раз в неделю. Но раньше их было еще больше. Снизить количество приступов помог препарат «Кеппра», который она должна принимать постоянно…

История семьи Нигматуллиных началась в селе Марьино Зеленодольского района республики. Там росли папа и мама Айгуль — Айрат и Гульнур. Молодой человек по окончании школы стал работать лесорубом, а девушка окончила в Зеленодольске медучилище и стала медсестрой. Свадьбу отпраздновали в 2003 году в Казани. Первое время жили у сестры Гульнур, потом стали снимать квартиру. Молодым было хорошо вместе — возможно, из-за сходства характеров. «Он очень спокойный, и я — тоже. Поэтому мы друг к другу потянулись. У нас никогда не было ни крупных ссор, ни скандалов. К тому же Айрат очень трудолюбивый, помогает мне», — рассказывает Гульнур. После переезда в Казань она устроилась медсестрой в психоневрологический диспансер, Айрат стал работать водителем.

В апреле 2004 года у них родилась дочка — Айгуль — преждевременно. Состояние девочки было очень тяжелым, и ее сразу перевезли в 1-ю городскую больницу, где в отделении реанимации подключили к аппарату ИВЛ. Руководство больницы пошло навстречу Гульнур — разрешило ей жить в резервной палате, поэтому она могла несколько раз в день кормить дочку. Через месяц состояние ребенка улучшилось, она начала набирать вес и дышать самостоятельно, поэтому ее отпустили домой — под контроль педиатра и невролога. Выписали Айгуль с диагнозом «перинатальное поражение головного мозга, пирамидная недостаточность».

При выписке врачи не предупреждали родителей, что ребенок будет отставать от ровесников в развитии. «В 8 месяцев дочка по возрасту уже должна была сидеть, но она не сидела, не держала спину, падала», — вспоминает Гульнур. Девочку опять направили на лечение в больницу, где в год и три месяца ей поставили диагноз «ДЦП». «Айгуль не сидела и не ходила, ходить она начала только в четыре года», — говорит мама.

ВМЕСТЕ С ПРИСТУПАМИ ПРИШЕЛ СТРАХ

В 2011-м девочка пошла в школу и сразу начала жаловаться на сильную утомляемость, головные боли, перед глазами у нее словно летали цветные шарики. А вместе с этим пришел страх. Она плакала, просила не бросать ее одну, не могла спокойно спать. Проведенная электрокардиограмма показала очаг эпилепсии в головном мозге. А потом начались эпилептические приступы. Сначала — три-четыре в неделю, потом — столько же в один день. Врачи стали подбирать препараты, но ничего не помогало.

В московском эпицентре, куда с дочкой отправилась Гульнур, ей сначала решили сделать операцию на головном мозге, но после консилиума отказались от этой идеи — слишком большим был очаг поражения. Мама и дочка вернулись в Казань, а вскоре у нее случился приступ прямо на улице. В больнице, где оказалась Айгуль, ей прописали препарат «Кеппра» в растворе — по несколько капель из шприца в рот. Приступы не исчезли, но их стало заметно меньше. Девочка стала лучше себя чувствовать, лучше учиться в школе. Вообще, она любит слушать музыку, танцевать, посещала театральный кружок, студию вокала.

Но, хотя Айгуль старается не зацикливаться на своей болезни, уйти от страха приступов, которых может быть два-три в неделю, невозможно. Без препарата «Кеппра» ей не обойтись. «На фоне терапии данным лекарством у девочки достигнуто улучшение самочувствия, — говорит заведующая педиатрическим отделением казанской Детской городской поликлиники №11 Регина Золотухина. — Смена лечения может повлечь рецидив и ухудшить состояние ребенка. Терапию необходимо продолжить в полном объеме».

Но, увы, «Кеппра» не входит в перечень лекарств, предоставляемых за счет госбюджета, — родители девочки покупали его сами. И если раньше им удавалось находить деньги, сейчас подобное стало очень сложно. Для семьи с двумя детьми 135 475 рублей за двухлетний курс лечения — это очень много. Нигматуллиным нужна наша помощь.

Реквизиты для помощи Айгуль Нигматуллиной вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва).