«БИЗНЕС Online» и Русфонд продолжают публикацию материалов о тяжелобольных детях республики. Яну Васильеву из Казани два года, у него детский церебральный паралич. Ребенку требуется специальное инвалидное кресло-коляска, но оно стоит очень дорого — 290 080 рублей. Васильевым нужна наша помощь.
У Яна обнаружили перинатальное поражение центральной нервной системы, ишемию третьей степени, асфиксию, гипоксию
ТРУДНЫЕ РОДЫ
Яну Васильеву два года, он живет в Казани. Его родители — Тимир и Екатерина Васильевы познакомились в 2013-м. Тогда Екатерина работала менеджером по персоналу в сети ресторанов, а Тимир пришел к ней в офис чинить холодильник. Их первая встреча, мягко говоря, не удалась. Девушке не понравилось, что мастер появился в конце рабочего дня, о своем приходе заранее не предупредил, да еще и не был в форменной одежде. На следующий день, когда холодильник все же починили, молодые люди решили выяснить отношения. Одного дня им не хватило, за следующей встречей последовала еще одна, потом Тимир стал приходить на свидания с цветами… Тема холодильника уже давно ушла в прошлое, а пара все не могла наговориться — до того им оказалось интересно друг с другом… Во время этих разговоров Екатерина узнала, что ее новый знакомый, несмотря на экзотическое имя, русский. Его предки, которые многие годы жили в Якутии, мальчиков всегда называли либо Димой, либо Гришей. Но папа Тимира нарушил такую традицию, назвав его по-другому. Возможно, ему хотелось, чтобы сын был таким же крепким, как железо — именно так в тюркских языках переводится данное слово. Судя по всему, отец оказался прав. По словам Екатерины, ее муж очень сильный и надежный, на него она может опереться в самых тяжелых жизненных ситуациях.
Но все это выяснилось чуть позже, а пока молодые люди решили жить вместе и для начала стали снимать жилье, а в 2017 году взяли в ипотеку двухкомнатную квартиру. В июне 2018-го у пары, тщательно планировавшей свое будущее, родился сын Ян. И все было бы хорошо, если бы во время беременности пуповина не обмоталась два раза вокруг шеи ребенка. Во время родов она затянулась и перекрыла доступ кислорода. В результате наступила асфиксия, и сердцебиение у младенца упало почти до нуля. То есть состояние ребенка по шкале Апгар еле-еле дотягивало до 1 балла из 10. Яна сразу перевели в реанимацию на искусственную вентиляцию легких, так как сам он не дышал. Потом мальчик оказался в реанимации детской больницы, и, так как сам он грудь не сосал, его перевели на кормление через зонд. Только через две недели Екатерина смогла взять своего ребенка на руки. Диагноз, поставленный врачами, выглядел так: перинатальное поражение головного мозга, синдром общего угнетения. Но медики убеждали родителей, что все вскоре наладится. «Никаких указаний на то, что ребенок станет особенным, не было», — вспоминает мать.
Когда она дома взяла Яна на руки, он оказался очень слабым — весь в катетерах, датчиках. Мог только открывать глаза, но больше никаких движений не делал. Екатерину научили кормить ребенка через зонд, но муж, послушав ее объяснения, ужаснулся. «Решили, что будем учить Яна сосать», — вспоминает Катя. Молодые родители приобрели сотню разнообразных сосок и, поняв, какая из них самая удобная для Яна, научили мальчика самостоятельно пить из бутылочки. Сына удалось снять с питания через зонд! Но в остальном… В 12 месяцев ребенку поставили диагноз «ДЦП»: у него обнаружили перинатальное поражение центральной нервной системы, ишемию третьей степени, асфиксию, гипоксию.
Ян — очень веселый, эмоциональный и общительный мальчик. Он любит компании сверстников, поэтому с радостью посещает детские площадки в торговых центрах Казани. И хотя сам Ян пока ходить не может, но даже сидя всегда находит себе товарищей по игре
ЧТОБЫ БОЛЕЗНЬ ОТСТУПИЛА
Реабилитация в казанских клиниках результата не дала — ребенок ничего не может делать сам. Тем не менее родители не теряют надежды, ведь интеллект Яна не пострадал: он узнает игрушки, помнит цвета, Екатерина уверена, что сын понимает все, что ему говорят.
В июле 2019 года мальчик получил инвалидность. Родители возят сына в реабилитационные центры Москвы, Пензы, Санкт-Петербурга, Краснодара. Ян научился держать голову, переворачиваться на бочок, а потом — ползать! У ребенка появился лепет, по которому взрослые стали понимать, что хочет сказать сын. Но остается один серьезный патологический рефлекс — выгибание. То есть даже в коляске Ян начинает выгибаться. Это негативно сказывается на реабилитации. Мальчику нужна новая коляска, в которой его можно было бы надежно зафиксировать, тогда он сможет не только ездить на прогулки, но и заниматься домашними делами.
Врачи настаивают, что со взрослением такая коляска станет нужна Яну все больше и больше. «Коляска Hoggi Bingo Evolution поможет держать тело в правильном положении и дома, и во время прогулок, — говорит физический терапевт экспертного центра ранней помощи „Уверенность“ Исламия Садыкова. — В этой коляске ребенку будет комфортно и безопасно сидеть, общаться с людьми и познавать мир. Правильная поза поспособствует правильному распределению веса тела, предотвратит возникновение вторичных осложнений, таких как сколиоз, вывихи и контрактуры в суставах».
Родители ежедневно занимаются с Яном. Это и иппотерапия (катание на лошадях), и плавание, и лечебная физкультура. Есть занятия на внимательность, усидчивость, типа собирания пазлов. И очень важно, чтобы тело ребенка всегда находилось в правильном положении. «В новой коляске у Яна всегда будет правильно закреплен таз, нормально работать руки, к тому же эта коляска раздвигается, потому сможет долго служить сыну по мере его роста», — поясняет Екатерина.
Ян — очень веселый, эмоциональный и общительный мальчик. Он любит компании сверстников, поэтому с радостью посещает детские площадки в торговых центрах Казани. И хотя сам Ян пока ходить не может, но даже сидя всегда находит себе товарищей по игре. А дома любит возиться с кошкой Смоки или слушать стихи, которые читает мама. Сам мальчик рассказывать их пока не может, но уже знает многие, например про Муху-Цокотуху или Таню, потерявшую мячик.
«Мы понимаем, что ДЦП сейчас до конца не лечится, но хотим, чтобы такая болезнь у Яна приняла легкую форму, чтобы он смог сам ходить, сам за собой ухаживать, и это возможно», — уверена Екатерина. И кресло-коляска, которое родители хотят купить сыну, незаменимо. Но за счет государства такие вещи не выдаются, и она обойдется Васильевым в 290 080 рублей. Это очень большие деньги для семьи, где мама все время занята с ребенком, а работает один папа. Им очень нужна наша помощь.
Реквизиты для помощи Яну Васильеву вы можете получить, нажав на красную кнопку «Как помочь», расположенную ниже, или по следующим адресам и телефонам: 8 937 619-00-18, tatarstan@rusfond.ru (Казань) или 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный), rusfond@rusfond.ru (Москва)
Русфонд изначально создан при издательском доме «Коммерсантъ» осенью 1996 года с целью оказания помощи тяжелобольным детям на основании писем, приходящих в издание. Фонд работает на принципах адресной и прямой поддержки. Русфонд помогал семьям моряков АПЛ «Курск», жертвам Беслана и других терактов, несчастных случаев.
В настоящее время по объемам помощи и ее эффективности фонд является одним из крупнейших и наиболее эффективных среди благотворительных фондов России. Руководителем проекта является Лев Амбиндер — журналист, выходец из Татарстана.
Фонд помощи «Татарстан» — совместный проект деловой электронной газеты Татарстана «БИЗНЕС Online» (Казань) и российского фонда.
Проект стартовал 15 апреля 2011 года. В его основе — модель сбора пожертвований, созданная российским фондом помощи за 15 лет. Газета «БИЗНЕС Online» еженедельно публикует письма о тяжелобольных детях республики, которых может спасти лечение в российских и зарубежных клиниках, не предусмотренное государственным финансированием.
Благодаря публикациям «БИЗНЕС Online» в рамках проекта с 2011 года помощь получили 364 юных жителя Татарстана. На лечение было собрано около 177 млн рублей:
- 2011 год — 7,1 млн рублей;
- 2012 год — 8,8 млн рублей;
- 2013 год — 11,6 млн рублей;
- 2014 год — 14,7 млн рублей;
- 2015 год — 13,2 млн рублей;
- 2016 год — 16,5 млн рублей;
- 2017 год — 28,0 млн рублей;
- 2018 год — 18,0 млн рублей;
- 2019 год — 59,0 млн рублей.
Татарстанский проект сотрудничества газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда стал лауреатом республиканского конкурса на звание «Благотворитель года – 2011» в номинации «Социально ответственные СМИ».
Внимание!
Комментирование временно доступно только для зарегистрированных пользователей.
Подробнее
Комментарии 1
Редакция оставляет за собой право отказать в публикации вашего комментария.
Правила модерирования.